Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Manchmal wünsche ich mir, ich dürfte einfach nur Mama sein. Nicht die Mama, die pflegt.
Nicht die, die nachts wach wird und wach liegt, um auf die Atmung von Rebecca Ronja zu hören.
Nicht die, die Werte vergleicht, Pulskurven anschaut. Nicht die Mama, die Arztbriefe googelt, medizinische Begriffe übersetzt und sich durch Fachartikel liest und wirklich alles übersetzt und jedes Detail verstehen will.
Nicht die, die vor jeder Untersuchung innerlich tausend Szenarien durchgeht und innerlich zerbricht und zweifelt.
Sondern einfach die, die vertraut.
Die Rebecca Ronja in den Kindergarten bringt, sie abholt und den Alltag lebt – ohne medizinische Begriffe im Kopf.
Die ihre Hand nimmt und denkt: „Die kümmern sich schon.“

Ich achte auf jeden Atemzug, auf jede Veränderung im Husten, auf die Farbe der Lippen, auf den Puls.
Nächte werden unruhiger, weil man öfter aufsteht, lauscht, kontrolliert und beruhigt.
Der Kopf ist nie ganz still, weil man weiß, dass sich eine Situation bei Rebecca Ronja extrem schnell verändern kann.

Unser Leben ist anders!

Rebecca Ronja hat ein Truncus-Brachiocephalicus-Kompressionssyndrom.
Tracheomalazie.
Bronchomalazie.
Einen angeborenen Herzfehler.
Gefäßmalformationen.

Wenn man Fachbegriffe und Diagnosen kennt, die man als Mama eigentlich nie hätte kennen wollen und sollen.

Für viele Kinder bedeutet ein Infekt ein paar Tage Schnupfen, etwas Husten, vielleicht leichtes Fieber – und dann geht das Leben ganz normal weiter.
Ein paar Tage zu Hause, Tee, Kuscheln, und bald ist alles wieder gut.

Bei Rebecca Ronja ist das anders.

Durch das Truncus-Brachiocephalicus-Kompressionssyndrom, die Tracheomalazie und die Bronchomalazie sind ihre Atemwege weicher und empfindlicher als bei anderen Kindern. Schon eine kleine Schwellung durch einen Infekt kann die Luftwege deutlich verengen.

Was bei anderen Kindern nur ein bisschen Schleim ist, kann bei Rebecca Ronja dazu führen, dass das Atmen schwerer fällt.
Was bei anderen nur Husten ist, kann bei uns in anstrengende Nächte mit viel Beobachtung und Unsicherheit enden.
Was bei anderen nach ein paar Tagen vorbei ist, kann bei uns lange dauern, sich verschlechtern und weitere Untersuchungen nötig machen.

Infekte bedeuten für uns nicht nur ein paar Tage Ruhe zu Hause.
Sie bedeuten die ständige Frage:
Bleibt es dabei oder wird es mehr?
Reicht Beobachten oder müssen wir in die Klinik?
Ist das noch normal oder beginnt gerade etwas, das gefährlich für sie werden kann?

Deshalb braucht Rebecca Ronja dauerhaft Antibiotika wie Azithromycin und bei Verschlechterungen zusätzlich stärkere Medikamente wie Amoxiclav, damit aus einem „harmlosen“ Infekt nichts Gefährliches wird.

Unser Alltag besteht nicht nur aus Spielen, Basteln und Kinderlachen.
Er besteht oft aus Arztterminen, Untersuchungen, Therapien, Kontrollnächten und der ständigen Frage:
„Ist das noch normal oder müssen wir handeln?“

Während andere Kinder regelmäßig im Kindergarten sind, fehlt Rebecca Ronja immer und immer wieder.
Wegen Infekten.
Wegen Untersuchungen.
Wegen Terminen in der Klinik. Wegen Therapien.
Wegen Tagen, an denen der Körper von Rebecca Ronja einfach Ruhe, Schlaf und einen Energieschub braucht.

Und jedes Fehlen ist nicht nur ein Kreuz im Kalender.
Es ist dieses Gefühl, dass sie schon jetzt mehr durchmachen muss als viele andere Kinder.
Dass sie Dinge verpasst. Den Anschluss verlieren könnte.
Dass unser Alltag oft von Sorgen statt von Leichtigkeit bestimmt ist.

Wenn man erlebt hat, dass man erklären muss, warum bestimmte Symptome ernst zu nehmen sind.
Wenn man Untersuchungen vor sich hat, bei denen das eigene Kind immer und immer wieder in Vollnarkose muss und es jedesmal ein Intensivstationsbett benötigt wird, da jede Narkose ein riesiges Risiko ist.

Dann wird man automatisch zu dieser Mama, die nachfragt.

Nicht, weil ich den Ärzten misstraue.
Sondern weil ich Rebecca Ronja kenne.
Weil es um mein Kind geht.

Ich wurde zur Mama, die nicht nur zuhört, sondern auch mitdenkt. Ständig im Austausch mit ihren Ärzten, Therapeuten und Erziehern.
Die nicht einfach nickt und ja sagt, sondern verstehen will.

Die verstehen will, was genau gemacht wird und warum.
Die vor einer Bronchoskopie einfach nur noch unterschreibt, weil ich bereits weiß, warum, wie und mit welchen Risiken das alles verbunden ist.

Es ist nicht nur die körperliche Erschöpfung, die bleibt. Viel schwerer wiegt das, was im Kopf und in der Seele passiert. Die ständige Anspannung, die Sorgen, die unzähligen Gedanken, die niemals wirklich zur Ruhe kommen. Es fühlt sich an, als würde man dauerhaft unter Strom stehen, immer bereit für den nächsten Anruf, den nächsten Termin, die nächste schlechte Nachricht, den nächsten Schub, wo es ihr wieder so schlecht geht.

Diese Belastung hinterlässt Spuren. Sie macht etwas mit einem. Mit dem eigenen Denken, Fühlen und Hoffen. Leichtigkeit geht verloren, Unbeschwertheit wird zu etwas, das man nur noch aus Erinnerungen kennt. Stattdessen bestimmen Ängste, Zweifel und die ständige Verantwortung den Alltag.

Man funktioniert, weil man funktionieren muss. Für sein Kind. Aus Liebe, aus Pflichtgefühl, aus dieser tiefen Verbindung, die einen weitermachen lässt, selbst wenn die Kräfte eigentlich längst aufgebraucht sind. Aber innerlich wird man müde. Nicht nur im Körper, sondern im Herzen und im Kopf.

Und genau das ist das, was viele nicht sehen: Wie sehr diese Situation die Seele fordert. Wie viel Stärke es jeden Tag braucht, einfach weiterzugehen und weiterzumachen.

Denn eigentlich wäre da dieser Wunsch:
Einfach vertrauen zu dürfen.
Sich zurücklehnen zu können.
Nicht immer stark sein zu müssen, auch Mal schwach sein zu dürfen.

Einfach nur die Hand von Rebecca Ronja zu halten,
ohne gleichzeitig innerlich Listen, Werte und Diagnosen durchzugehen.
Ohne ständig mit einem Teil des Herzens auf Alarmbereitschaft zu leben.

Aber unsere Realität hat mich zu dieser Mama gemacht: wachsam, informiert, ausdauernd und manchmal auch etwas nervig, weil ich hinterfrage und hartnäckig bleibe.

Nicht, weil ich so sein wollte. Sondern, weil ich so sein musste. Weil die Umstände mich dazu gezwungen haben, genauer hinzusehen, weiter nachzufragen und nicht beim ersten „Das passt schon“ stehen zu bleiben. Jede Erfahrung, jeder Krankenhausflur, jedes Gespräch mit Ärzten und jede schlaflose Nacht hat mich ein Stück verändert.

Ich habe gelernt, zwischen den Zeilen zu hören und zu lesen, Werte zu hinterfragen, Studien zu lesen und meinem Bauchgefühl zu vertrauen. Ich habe gelernt, meine Stimme zu erheben, auch wenn ich dabei unbequem wirke. Denn es geht nicht um mich. Es geht um meine Tochter.

Manchmal werde ich belächelt oder als überfürsorglich abgestempelt. Aber niemand sieht die vielen Momente, die mich zu dieser Mama gemacht haben. Niemand sieht die Angst, die mich nachts wachhält, die Entscheidungen, die auf meinen Schultern lasten, oder die Verantwortung, die ich jeden einzelnen Tag trage und übernehme.

Meine Hartnäckigkeit ist kein Charakterfehler. Sie ist mein Schutzschild. Meine Wachsamkeit ist keine Übertreibung, sondern meine Art, für Sicherheit zu sorgen. Und meine vielen Fragen sind kein Misstrauen, sondern pure Liebe in ihrer kämpferischsten Form.

Diese Realität hat mich geformt. Sie hat mich stärker gemacht, aber auch verletzlicher. Sie hat mir Kräfte gezeigt, von denen ich nie wusste, dass ich sie habe. Und sie hat aus mir genau die Mama gemacht, die meine Tochter jetzt braucht.

Nicht, weil ich so sein will.
Sondern weil ich es sein muss. Für meine Tochter – Rebecca Ronja.

Und wenn das manchmal übervorsichtig wirkt, anstrengend oder unbequem –
dann ist das in Wahrheit nichts anderes als die unendliche  Liebe zu meinem eigenem Fleisch und Blut.
Und der Versuch, Rebecca Ronja bestmöglich zu schützen, solange es in meiner Macht liegt.

Wir würden uns so gern einfach mal fallen lassen.
Abgeben.
Vertrauen.

Wir träumen täglich davon.

Wir wissen, dass Rebecca Ronja medizinisch nicht den einfachen Weg hat.
Wir kennen die Diagnosen, die Risiken und die vielen Fragezeichen um ihre Zukunft.
Wir brauchen keine beschönigten Worte – meinetwegen sogar Prognosen, die uns die Hoffnung nehmen.

Was wir brauchen, sind ehrliche und verständliche Informationen auf Augenhöhe.
Ärzte, die uns erklären, wo wir stehen und welche Schritte möglich sind und welche nicht oder nicht mehr.
Und kleine Hoffnungsschimmer, an denen wir arbeiten und uns festhalten können.

Kämpfen gehört zu unserem Alltag.
Aber Hoffnung und der Glaube, daß es irgendwann ruhiger wird eben auch.

Und von unserer Zuversicht hängt mehr ab, als viele glauben.
Rebecca Ronja braucht keine düsteren Prognosen im Hintergrund. Wir brauchen Klarheit, die pure Wahrheit – Ehrlichkeit.
Sie braucht ihre Eltern, Familie und Freunde die an sie glauben, sie stärken, sie bedingungslos lieben und sie so akzeptieren wie sie eben ist und für sie kämpfen – jeden einzelnen Tag. Denn aufgeben ist keine Option!

Dieser Weg ist oft schwer, manchmal beängstigend und voller Ungewissheit. Aber er ist auch voller Hoffnung, kleiner Wunder und Menschen, die uns tragen, wenn die Kraft einmal fehlt oder versagt.
Solange sie kämpft, kämpfe ich mit. Schritt für Schritt, Termin für Termin, Tag für Tag – in der Hoffnung, dass wir irgendwann auf diese Zeit zurückblicken und sagen können: Es war nicht leicht, aber wir haben es gut gemacht.

Und vor allem besteht er aus ihr. Aus ihrem Lachen, ihrem Mut, ihrer Stärke. Sie geht durch all das, ohne zu verstehen, warum ihr Körper ihr solche Steine in den Weg legt. Und genau das ist der Grund, warum ich weitermache, warum ich kämpfe, warum ich nicht aufgebe.
Ich wünsche mir einfach, dass wir irgendwann an einem Punkt ankommen, an dem ihr Husten und Atmung sie nicht mehr quält, an dem Krankenhäuser nur noch eine Erinnerung sind und unser Alltag wieder leichter sein darf. Sie nicht ständig Angst haben muss, das wir wieder zum Arzt oder ins Krankenhaus müssen und sie wieder Untersuchungen durchmachen muss. Sie wieder Nadeln ertragen muss.
Bei mir ist es eine Mischung aus so vielen Faktoren… die Ungewissheit, die Angst um Rebecca Ronja und der ständige Stress durch Termine, Krankenhausaufenthalte und den Spagat zwischen Familie und meiner eigenen Erkrankung. Immer wieder muss ich mich mit Krankenkassen, Behörden oder anderen Stellen auseinandersetzen, Anträge stellen, kämpfen und erklären, warum mein Kind bestimmte Behandlungen braucht. Rechtsanwälte einschalten. Oft habe ich das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen, obwohl ich einfach nur meinem Mamainstinkt folge und alles für mein Kind tue.

Schnell wird man als „Helikopter-Mama“ abgestempelt, wenn man nicht locker lässt und einen Ärztemarathon startet, weil man spürt, dass etwas nicht stimmt. Dabei ist es kein Übertreiben, sondern Verantwortung und Liebe. Es ist so viel, was ich leisten, durchstehen und aushalten muss.

Dazu kommt das ganze Soziale: Gespräche mit unterschiedlichen Leuten, die Unsicherheit, Freundschaften, die sich verändern oder sogar verloren gehen, weil mein Alltag einfach ein anderer geworden ist. Manche Beziehungen zerbrechen an dieser Dauerbelastung. Ich trage so viel – oft, ohne selbst getragen zu werden.

Und wenn dann endlich eine schwere Phase vorbei ist, wartet nicht sofort Entlastung.

Ich merke, dass ich das Leben oft nicht mehr unbeschwert genießen kann. Im „Hier und Jetzt“ zu leben, fällt mir oft schwer, nachdem wir so viel durchmachen mussten. Man wird zum Überlebensprofi – genau wie das eigene Kind. Und je älter Rebecca Ronja wird, kommen neue Fragen, neue Sorgen und neue Baustellen dazu. Es müssen Entscheidungen getroffen werden. Wie mit der Schule. Es fühlt sich an, als würde es nie wirklich leichter werden.

Dabei vergesse ich mich oft selbst, weil ich einfach alles für meine Tochter gebe.

Bis es anders oder besser wird gehen wir Schritt für Schritt weiter. Und ich halte euch auf dem Laufenden
Danke, dass ihr diesen Weg mit uns geht. Bitte teilt diesen Blog, denn ich konnte schon einigen Familien helfen!!! Dankeschön