Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Ich schreibe seit langem endlich mal wieder. Es ist mitlerweile wieder einiges passiert.

Fangen wir aber mit dem aktuellen an.

Seit Juli 2025 schläft Rebecca Ronja in ihrem eigenen Zimmer. Wir haben dieses Zimmer, nochmals umgestaltet. Ihr Zimmer liegt genau neben meinem Schlafzimmer. Sie kommt nur zu mir kuscheln, wenn es ihr richtig schlecht geht. Oder wenn sie nachts durch Husten wach wird. Ein Atemaussetzer kann auch der Grund sein, warum sie zu mir kommt. In den Sommerferien und als der Papa Urlaub hatte, haben wir damit begonnen. Ihr Bett kann ausgezogen werden. So haben die beiden die ersten 2 Wochen in ihrem Zimmer gemeinsam geschlafen. Es läuft allerdings weiterhin die Babycamera. Wir haben es auch geschafft, dass die Spieluhr an ihrem Geburtstag durch eine Toniebox ersetzt wurde.

Seit den Sommerferien schwankt der Gesundheitszustand von Rebecca Ronja deutlich. An manchen Tagen sind kaum Symptome feststellbar, während es an anderen Tagen zu schwerwiegenden Beschwerden kommt. Derzeit hat sie wieder einen starken Husten. Ihrem sozusagen „Monsterhusten“.

Am Montag 08.09.2025 fand eine Kontrolluntersuchung bei unserer Lungenfachärztin im Klinikum Bremen Mitte statt. Die Diagnose ergab, dass die Lunge erneut mit Sekret gefüllt ist. Als zusätzliche Maßnahme wurde ein weiteres, hochdosiertes Antibiotikum verordnet. Die Lungenfachärztin hat um eine Rückmeldung am Donnerstag gebeten, um den weiteren Verlauf zu beurteilen. Sollte keine Besserung eintreten, werden weitere Behandlungsoptionen überlegt Die kommenden Tage werden zeigen, wie sich ihr Zustand entwickelt. Falls die gewünschte Wirkung ausbleibt, kann eine Bronchoskopie in Erwägung gezogen werden, um den aktuellen Zustand zu überprüfen.

Der gestrige Lungenfunktionstest zeigte erneut ein unbefriedigendes Ergebnis. Beim letzten Termin im Juni 2025 wurde noch betont, dass der Test außergewöhnlich gut ausfiel. Es war das beste Resultat, das bisher bei Rebecca Ronja gemessen werden konnte. Im aktuellen Testverlauf war jedoch eine erhebliche Verschlechterung zu verzeichnen. Zudem hat sie in den letzten drei Monaten etwa ein halbes Kilogramm an Gewicht verloren. Jedoch ist sie um 1,5 Zentimeter gewachsen. In diesem Zusammenhang ist es nun besonders wichtig, auf die weitere Entwicklung zu achten. Während ihrer Schübe bevorzugt sie weiche und breiige Nahrungsmittel. Ich bin erleichtert, wenn sie in solchen Phasen überhaupt etwas isst.

Gestern war ich sehr erleichtert, als Rebecca Ronja nach reichlicher Gabe von Medikamenten endlich eingeschlafen ist. Obwohl sie nur leichtes Fieber hatte, bekam sie starken Schüttelfrost. Deshalb war sie unter anderem auch am Monitor angeschlossen. Ich habe sie in Decken gehüllt. Ich hoffe, das Antibiotikum zeigt wie üblich schnell ihre Wirkung.

Sie fehlt häufig im Kindergarten was ihr immer wieder Schwierigkeiten bereitet. Nach jedem Schub macht sie Rückschritte, deren Aufarbeitung bis zum nächsten Schub sehr mühsam ist.

Leider bleibt ihre Gesundheitliche Situation für viele weiterhin unverständlich. Viele verstehen es bis heute nicht.

Für ihren Schwerbehindertenausweis habe ich jetzt eine Rechtsanwältin eingeschaltet. Das Bremer Versorgungsamt bewilligt trotz mehrfacher Anträge weiterhin nur 30 %.

Heute (09.09.2025) fand der vierteljährliche Beratungstermin mit unserer Mitarbeiterin des Pflegedienstes statt. Bei einem Pflegegrad 4 ist diese Beratung alle drei Monate vorgeschrieben.

Sie besucht jetzt ihr letztes Kindergartenjahr. Die beantragte Rückstellung für die diesjährige Einschulung wurde problemlos genehmigt; im kommenden Jahr ist der Schulbesuch verpflichtend. In wenigen Wochen beginnen die Informationsveranstaltungen der Schulen. Unser Wunsch ist es, dass sie eine Schule besucht, die noch kein Ganztagsmodell verfolgt. Diese Schule bietet spezielle Förderangebote. Dies wird von allen relevanten Stellen unterstützt. Diese Schule befindet sich jedoch drei Kilometer entfernt, sodass ein täglicher Schulweg von insgesamt etwa sechs Kilometern zurückgelegt werden müsste. Ein Transport mit dem Auto wäre zwar möglich. Allerdings möchten wir gezielt ihre Selbstständigkeit und Eigenverantwortung fördern. Wir sind skeptisch, wie sie die Strecke mit ihrem Fahrrad schafft. Im Moment schafft sie es gerade bis zum Garten und ist dann erstmal völlig erschöpft.

Derzeit wird unser Antrag auf eine erneute familienorientierte Rehabilitation in Bad Oexen bei der Krankenkasse bearbeitet. Der geplante Termin ist im Januar 2026. Unsere Lungenfachärztin aus dem Krankenhaus sowie unsere Kinderärztin befürworten das Vorhaben ausdrücklich und haben den Antrag gemeinsam besprochen.

Dann ist noch was ganz neues passiert.

Am Nachmittag des 12.07.2025 wurde Rebecca Ronja zweimal von Wespen gestochen, während sie Sandalen trug. Die Stiche befanden sich an der Fußsohle sowie zwischen den Zehen. Bis 23 Uhr zeigte sie – abgesehen von Schmerzen im Bereich der Füße – keine weiteren Auffälligkeiten. Gegen 23 Uhr trat jedoch eine akute Verschlechterung des Zustands auf. Sie wachte mit schwerer Atmung und kaltem Schweiß auf, entwickelte Fieber, Schüttelfrost und erbrach mehrmals. Die Sauerstoffsättigung lag konstant bei 95 %, der Puls zwischen 130 und 170 Schlägen pro Minute. Nach Gabe von Ibuprofen Saft schlief sie nur kurzzeitig ein. Sie klagte dann über Bauchschmerzen und Übelkeit mit mehrfachen Erbrechen, woraufhin sich die Bauchbeschwerden besserten. Da zunehmend Atemprobleme auftraten, habe ich ihr Adrenalin verabreicht, was zu einer raschen Besserung führte. Aufgrund des Verdachts auf eine allergische Reaktion, welcher durch Recherche bestätigt wurde, gab ich ihr zusätzlich Cetirizin Saft und Fenistil-Tropfen. Ihre Füße waren 3 Tage lang geschwollen. Das Fieber kam und ging je nach Dauer der Wirkung von Ibuprofen Saft.

Am Montag habe ich Kontakt zu den behandelnden Ärzten aufgenommen. Die Situation war für mich zunächst sehr erschreckend. Glücklicherweise waren alle erforderlichen Medikamente verfügbar und ich habe entsprechend richtig gehandelt. Da meine Schwester allergisch auf Erdnüsse reagiert, war ich mit den notwendigen Maßnahmen vertraut. Im Dezember wird noch ein Bluttest durchgeführt. Damit soll festgestellt werden, ob es sich um einen einmaligen Vorfall handelte. Es soll auch geklärt werden, ob tatsächlich eine allergische Reaktion vorliegt.

Wir haben den Kontakt zur Medizinischen Hochschule Hannover derzeit vollständig eingestellt. Die wiederholt gemachten Erfahrungen entsprachen nicht unseren Erwartungen an eine angemessene Betreuung. Es soll keineswegs angedeutet werden, dass die MHH grundsätzlich schlechte Arbeit leistet. Wir hatten jedoch den Eindruck, dass unser komplexer Fall dort immer mehr auf Herausforderungen stieß. Das Interesse ließ nach, und unsere Anliegen wurden nicht mehr ausreichend ernst genommen. Bei einer akuten Verschlechterung des Gesundheitszustands von Rebecca Ronja habe ich regelmäßig Kontakt zur MHH gesucht. Rückmeldungen blieben allerdings häufig aus. Daher haben wir parallel unsere Ärzte in Bremen einbezogen. Rebecca Ronja war in den meisten Fällen bereits auf dem Weg der Stabilisierung. Erst 1-2 Wochen später informierte die MHH uns, über einen in ihren Augen kurzfristigen Termin. Sie wurde allerdings dann zuvor schon in Bremen versorgt. Es kam oft zu Kommunikationsproblemen. Diese traten zwischen den behandelnden Ärzten und Therapeuten aus Bremen und der MHH auf.