Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Morgens mein Kind in den Kindergarten bringen, arbeiten gehen und wieder abholen. Ich muss Playdates organisieren. Zwischen den ganzen Terminen und Therapien muss ich auch noch meinen Haushalt machen. Ich möchte wieder mit Power zum Sport gehen. Nichts mehr als das wünsche ich mir für mich persönlich zu Weihnachten. Doch das ist reines Wunschdenken.

Es könnte alles um einiges einfacher sein, doch es werden einem jeden Tag Steine in den Weg gelegt. Nichts ist mehr planbar. Stattdessen spontane Arztbesuche oder Krankenhausaufenthalte. Immer wieder muss ich Rebecca Ronja aus ihrem Alltag rausreißen. Nur um wieder neue Untersuchungen über sie ergehen zu lassen und um ihr wenigstens ein bisschen Linderung damit zu verschaffen.

Noch nie war ich so müde von einem Jahr. Ich bin kraftlos, verzweifelt, depressiv, ausgepowert, ausgelaugt und habe Angst vor der Zukunft und kämpfe trotzdem jeden verdammten weiteren Tag.

Ich plane die Termine um ihre ca. 23 Stunden Woche Kita (9.00-13 Uhr oder 9.30-13.30 Uhr) herum. Oftmals geht sie aber erst gar nicht in den Kindergarten.

Ich streite mich mit der Krankenkasse und dem Versorgungsamt für die Rechte meiner Tochter. Beantrage immer irgendwas. Momentan sind noch die Anträge für den Neufeststellungsbescheid beim Versorgungsamt und die Beantragung der persönlichen Assistenz im Kindergarten ausstehend.

Dem letzten Antrag wurde gerade stattgegeben. Die Rückstellung für die Einschulung. Sprich es ist jetzt amtlich, dass Rebecca Ronja nächstes Jahr noch nicht in die Schule kommt.

Wenn sie im Kindergarten ist, habe ich oft keine Zeit für andere Dinge. Ich muss mich auch um die ganzen Organisationen, Telefonate und Arzt / Therapeuten Gespräche kümmern. Diese mache ich allein ohne sie. Sie muss schließlich nicht alles im Detail mitbekommen.

Die letzten 3 Wochen war es eher ruhig um diesen Blog. Nicht weil ich mich übernommen habe und keine Lust mehr habe zu schreiben. Ich habe so viel Neues zu erzählen und so viel zu sagen. Mir fehlt aber wortwörtlich die Energie und Kraft dazu. Die Gedanken um das, was ich als Nächstes schreiben werde, schwirren mir meistens schon lange im Kopf herum. Es muss dann „nur“ noch eingetippt werden.

Ich hoffe über die Feiertage etwas Energie zu tanken. Nächstes Jahr möchte ich wieder aktiver, energievoller, lauter und vor allem positiver an alle Sachen gehen, die erledigt werden müssen. Ich werde optimistischer denken. Vielleicht passiert doch noch ein Wunder, um ihr endlich zu helfen. Aber selbst die Ärzte sind sich momentan nicht ganz einig. Sie sind ratlos und geben es auch ehrlich zu.

Am 26.11.2024 war eine Begutachtung für Rebecca Ronjas Pflegegrad. 3 Tage später kam die Zusage von der Krankenkasse für den Monitor. Ich vermute stark, dass es mit dem Gutachten zu tun hat. Eine Woche vorher kam ein weiterer Brief. Der MDK benötigt noch Zeit voraussichtlich bis zum 20.12.2024 für die Überprüfung zur Bewilligung des Monitors. Es würde direkt für 2 Jahre bewilligt.

Die Pflegebegutachtung lief super. Die Frau war klasse und hat gleich verstanden, wo hier die Probleme liegen und wie viel Pflegeaufwand ich täglich leiste. Am Ende der Woche kam schon Geld, so dass ich davon ausgegangen bin, dass sie nun Pflegegrad 4 hat. Anfang der Woche kam auch das Gutachten. Ja ist tatsächlich so, dass sie jetzt von 3 auf 4 raufgestuft wurde. Unbefristet. Nur 15 Punkte fehlten bis zu 5. Wenigstens eine Sache noch erreicht dieses Jahr.

Am 26.11.2024 bekam ich auch noch eine E-Mail von der Ärztin aus der medizinischen Hochschule Hannover. Sie könnten uns am 7.12.2024 einplanen für das Schlaflabor und könnten Anfang der Woche dann die Bronchoskopie machen. Mit der CT-Angiografie wären wir im Februar und man würde vorab schon einmal die anderen Untersuchungen machen. Ich hatte dem Termin dann auch direkt zu gesagt.

Am 7.12.2024 bin ich dann mit Rebecca Ronja das 1. Mal seit ich meinen Führerschein am 6.6.2024 bekommen habe, allein mit unserem Auto nach Hannover gefahren.

Am 27.11.2024 haben wir noch spontan einen Termin bei unserer Oberärztin hier in Bremen bekommen. Der Husten war wieder der Horror. Wir mussten ausgerechnet zu dem Zeitpunkt das Langzeit-Antibiotika absetzen, wegen der Bronchoskopie. Sonst sieht man bei Rebecca Ronja nicht, wo sich das Sekret absetzt. Wir haben dann mit einem neuen Spray begonnen. Das Viani Mite wirkte bei Rebecca Ronja bereits ein Tag später. Es ist ein Spray mit Cortison. Außerdem ein Nasenspray ebenfalls mit Cortison. Einen Tag schon später, hatte sie eine Entleerung und hat Unmengen von Schleim erbrochen. Danach merkte man direkt, dass es ihr etwas besser ging. Somit wurde ihr Husten auch wieder weniger und die Nächte wieder etwas entspannter. Als wir dann aber in der MHH waren, hatte sie nur leichtes Sekret und dementsprechend auch nur minimal Husten. Das Schlaflabor war dann zwar, aber ich denke bis jetzt, wenn sie diesen krassen Husten und das viele Sekret noch gehabt hätte, wäre das Ergebnis anders ausgefallen. So wurde bei ihr eine zentrale Atemregulierungsstörung mit zentraler Apnoe von max. 9-14 Sekunden und nur leichten Sauerstoffabfällen festgestellt. Dies wäre keiner Behandlung nötig.

Bei der Bronchoskopie, die am 12.12.2024 stattfand, sah es dann wieder komplett anders aus als die Ergebnisse von Dezember 2022, Juni 2023 und Dezember 2023. Ein komplett anderer Ausgangsbefund. Das Truncus Brachiocephialicus Kompressionssyndrom ist weiterhin da. Eine hochgradige Einengung der Trachea mit Rest Lumen von 40% durch Kompression von extraluminal. Das Bronchialsystem rechts ist eng, verquollen und zu weich. Ein bisschen Sekret. Links sah es letzten Mal viel schlechter aus. Also ist im unteren Drittel weiterhin oder schon wieder eine starke Einengung durch das fehlgebildete Gefäß. Es wird jetzt erneut in einer interdisziplinären Kardiochirugischen Konferenz besprochen, was man machen kann. Sie gehen davon aus, dass die große Operation kommt. Nur leider ist es bei ihr etwas komplizierter. Es wurde auch gesagt, dass wohl eine Rekonstruktion nicht mehr funktioniert, sondern sie eher in Richtung einer Neuimplantation denken. Lassen wir uns mal überraschen. Wir werden dann benachrichtigt, was dabei entschieden bzw. besprochen wurde. Außerdem sollen wir ein Beschwerdetagebuch führen, kein Langzeit-Antibiotika geben und auch kein Atrovent. Sprich wir fordern derzeit einen Infekt/Schub heraus. Ich soll mich dann mit der MHH in Verbindung setzen. Dann fahre ich kurzfristig mit ihr hin. So können sie einen eigenen Eindruck bekommen. Dadurch wird entschieden, ob die Operation schnell stattfinden muss. Ansonsten können wir weiter abwarten und beobachten. Im März haben wir ebenfalls schon einen Kontrolltermin beim Oberarzt der MHH.

Am 12.12.2024, 3 Stunden nach der Bronchoskopie fing leider die Spuckerei an. Wir waren uns nicht sicher, ob ich mit ihr nach Hause fahre. Sie hat dann was bekommen gegen das Erbrechen. Ich bin das 1. Mal dann mit einem spuckenden Kind und im Dunkeln auf der Autobahn nach Hause gefahren. Mein Bauchgefühl hat es mir irgendwie mal wieder gesagt, dass ich das schaffen kann. Ich habe 4 kleine 5 Minuten Pausen auf Rastplätzen gemacht. Es hat geregnet. Es war dunkel. Meine Augen brauchten zwischendurch eine kurze Pause. Ich musste mich immer mal kurz um Rebecca Ronja kümmern. Ich bin um 16.50 Uhr losgefahren und war um 19 Uhr zu Hause. Die Spuckerei hat während der Autofahrt nachgelassen. Bei ihr musste die Lunge wieder gespült werden und danach leidet sie immer unter Erbrechen. Zu Hause hat sie dann endlich was gegessen und auch nicht mehr gespuckt. Wir mussten ein wenig auf ihre Sauerstoffsättigung aufpassen. Sie lag durchgehend bei 95% und schwankte.

Heute hatten wir unseren 1. Termin im SPI (Sozialpädiatrisches Institut – Kinderzentrum). Wir haben knapp 90 Minuten mit einer Psychologin und einer Physiotherapeutin gesprochen. Sie haben sich vieles aufgeschrieben, Befunde kopiert und besprechen jetzt einen „Fahrplan“. Die nächsten Termine bekommen wir zugeschickt. Das kann aber auch wieder bis Februar dauern.