Gestern waren wir in Hannover. Eigentlich hatten wir einen Termin beim Oberarzt. Aber der musste in den OP und bevor wir zu lange warten, hat seine rechte Hand uns angenommen.
Sie ist nett, großartig und eine ruhige, aber verständnisvolle Assistenzärztin. Der Ablauf war wie immer super.
Es wird jetzt eine CT-Angiografie, evtl. Herzkatheteruntersuchung (das wird noch mit den Kardiologen besprochen), 2 Nächte Schlaflabor, Bronchoskopie und evtl. noch MRT-Kopf geplant. Wir haben uns wirklich ernst genommen gefühlt. Der Vorschlag, es dort mit dem Schlaflabor zu machen, fand ich auch super. So muss Rebecca Ronja nicht nochmal in Bremen Mitte, sondern alles wird zusammen in einem stationären Aufenthalt in Hannover gemacht. Sie sagte auch es tut ihr leid, dass es dieses Jahr nichts mehr wird. Bekommen per Brief im Dezember jetzt für Januar den Termin zur stationären Aufnahme für die Untersuchungen. Dieses Jahr, das war mir schon klar, bekommen wir keine Termine mehr….
Wir können uns aber jederzeit melden, wenn was ist. Das hören wir ja immer von unseren arrangierten Ärzten. Denke nicht jeder bekommt das Angebot. Mal sehen was dabei rauskommt.
Der Hinweg war gut, obwohl es geschneit hat. Der Rückweg war schrecklich. Es war starker Schneeregen und die A7 war wegen eines LWK-Unfalls voll gesperrt. Dementsprechend sind wir in Hannover gegen 13.30 Uhr losgefahren und waren erst um 19 Uhr zu Hause.
Rebecca Ronja hat alles super mitgemacht. Nicht einmal hat sie auf dem Rückweg gequengelt. Sie wollte eher wieder direkt in der Klinik bleiben.
Ich brauche meistens nach solchen Terminen einen Tag, um auf alles klarzukommen. Es ist immer schwer, alles neu zu erklären und über unsere Probleme zu sprechen.
Ich bin immer gut vorbereitet und habe stets meinen bunten Ordner mit, in dem alle Berichte bereits kopiert vorhanden sind. So können die Ärzte sich immer rausnehmen, was für sie wichtig ist. Ich lasse mir deswegen immer alle Berichte, die es von Rebecca Ronja gibt, zuschicken und sammele sie zu Hause. Ich scanne sie auch alle ein. Dann kann ich diese Berichte auch jederzeit per E-Mail verschicken. Das erspart den Ärzten oft Arbeit. Was ich allerdings aus Erfahrung gelernt habe, ist, dass ich niemals meine Originale aus der Hand gebe.
Momentan hoffe ich, dass es ganz schnell Januar ist. Rebecca Ronja fängt sich seit dem letzten Schub nicht mehr. Sie ist sehr launenhaft, hat sehr viele Wutanfälle, schläft sehr schlecht und hat nächtlich eine Menge Atemaussetzer. Ich schlafe dementsprechend dann noch schlechter. Ihr Husten bildet sich gar nicht mehr zurück
Alles in allem im Moment eine sehr belastende Situation momentan für die gesamte Familie. Ich muss immer durchhalten, bis meine Mama rüberkommt oder der Papa nach Hause kommt.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 