Parzelle, Dreck und Keime. Was bedeutet das?
Seit Rebecca Ronjas Geburt wussten wir ja nicht, was mit ihr los ist. Da die Ärzte sich auch unsicher waren, fiel immer wieder die Diagnose Mukoviszidose. Wir mussten von klein auf sehr darauf achten, dass Rebecca Ronja nicht mit Keimen in Berührung kommt. Diese Keime könnten sie noch kränker machen.
Es musste drauf geachtet werden, dass wir uns nur in Wohnungen aufhalten durften, in denen alles sauber war. Der Boden musste sauber sein, wo sie krabbeln konnte, damit sie sich kein Dreck in den Mund steckte. Teilweise habe ich täglich bei uns staubgesaugt.
Außerdem mussten wir sehr auf sie achten, wenn wir auf der Parzelle waren. Wir mussten sicherstellen, dass sie sich keine dreckigen Hände in den Mund steckte. Sie sollte kein ungewaschenes Obst oder Gemüse essen, das wir selbst angebaut haben.
Wir müssen sicherstellen, dass ihre Flaschen sauber waren. Auch ihre Schnuller sollten sauber sein. Ihre Schnuller und ihre Flaschen mussten wir immer richtig abkochen. Zu Hause arbeiteten wir mit Desinfektionsmittel, schon vor Corona.
Das Ganze zog sich dann so weit in die Länge, bis Rebecca Ronja zweieinhalb Jahre alt war. Dann kam endlich die Entwarnung, dass sie keine Mukoviszidose hat. Sie hat auch keine versteckte Form der Mukoviszidose. Ab da an durfte sie endlich wenigstens durch Pfützen springen. Sie konnte sich wie andere Kinder endlich im Dreck suhlen. Trotz alledem sollten wir darauf achten, dass sie sich nicht unbedingt Dreck in den Mund steckt.
Wir mussten ihre Flasche nach dem Kindergarten gleich wechseln. Andere Kinder hatten eventuell ihre Flasche im Mund. Daher sollte sie nicht mehr verwendet werden aufgrund von diversen Keimen. Auch Umziehen mussten wir sie. Das hat schon immer für viel Wäsche gesorgt.
Ein großer Punkt war oder ist heute noch ihr ständiger produktiver Husten oder ihre verschleimte Nase, der bei vielen zu Ärger geführt hat. Die Leute haben einfach nicht verstanden, dass Rebecca Ronja nicht ansteckend ist. Auch wenn sie mit anderen Kindern spielte, hat sie manchmal vergessen, ihre Hand vor den Mund zu halten. Trotzdem konnten sich die Kinder nicht durch Rebecca Ronja anstecken. Ich meine, welches Kind konnte schon beim Husten oder Niesen die Hand vor den Mund halten. Besonders mit 2 1/2 Jahre oder jünger ist das eine Herausforderung. Sie war doch noch ein kleines Kind.
Das haben viele einfach nicht verstanden. Sie haben dann hin und wieder auch mal ihre Kinder von Rebecca Ronja weggezogen. Manchmal haben die Kinder so schön zusammengespielt und plötzlich saß Rebecca Ronja wieder einmal alleine da. Die Eltern haben zu ihren Kindern gesagt, ich möchte nicht, dass du mit ihr spielst. Nachher wirst du noch krank.
Einmal hatte ich eine Situation, da ist mir dann der Kragen geplatzt. Die Mama hat ihre Tochter von Rebecca Ronja weggesetzt und gemeint, mit so einem kranken Kind möchte ich nicht, dass meine Tochter spielt. Beide Kinder waren in dem Moment verwirrt. Sie hatten so toll miteinander gespielt. Ich habe der Mama erstmal eine Ansage gemacht. Ich sagte, dass Rebecca Ronja eine chronische Erkrankung hat. Selbst wenn sie hustet und produktiven Husten sowie Schleim in der Nase hat, ist sie nicht ansteckend. Sie nimmt dauerhaft Antibiotika. Diese Mama kenne ich noch lange bevor wir beide Mamas wurden. Das hat mich sehr verletzt.
Ja, bis heute ist das immer wieder ein Thema. Im Kindergarten machen die Eltern teilweise Bemerkungen und ich spreche diese Eltern mittlerweile immer an. Sie fragen, warum deren Kind zu Hause bleiben muss. Mein Kind darf mit so einem starken Husten immer kommen. Das verstehen viele Eltern einfach oft nicht. Früher habe ich das einfach überhört. Mittlerweile spreche ich es immer jetzt direkt an.
Wenn wir vom Einkaufen, Garten oder Kindergarten nach Hause kommen, waschen wir als erstes unsere Hände. Das machen wir nur, wenn sie dreckig sind. Sind sie nicht dreckig, desinfizieren wir sie stattdessen. Ständiges Händewaschen fördert ja auch, dass die Hände dann irgendwann spröde werden oder rissig. Daher haben wir jetzt so ein Mittelding gefunden zwischen Händewaschen und Händedesinfektion. Wir müssen weiterhin aufpassen. Zuhause sollten wir nicht mit Keimen experimentieren.
Ihre ganzen Gerätschaften muss ich nach wie vor immer noch abkochen. Regelmäßig, ihre Sachen fürs tägliche Inhalieren als auch ihre anderen Therapiegeräte.
Was auch nicht zu vergessen ist, ist, dass Rebecca Ronja nach wie vor immer wieder die Hände in den Mund steckt. Da müssen wir halt einfach auch gucken, dass die Hände dementsprechend auch sauber sind. Wie oft am Tag ich zu ihr sage, nimm die Hände aus dem Mund? Ich weiß es ehrlich gesagt nicht.
Ich möchte definitiv erwähnen, dass mir damals vorgeworfen wurde, dass ich viel zu vorsichtig bin. Man sagte mir, ich verbiete meinem Kind zu viel. Ich bin eine Helikoptermutter. Aber wenn man nicht weiß, warum ich das gemacht habe, finde ich, dass man kein Urteil fällen sollte. Die Leute hätten das niemals tun dürfen. Das hat mich sehr getroffen. Aus diesen Gründen sind auch diverse Kontakte abgebrochen. Sie haben es einfach nicht verstanden, warum wir mit Rebecca Ronja nicht zu denen gekommen sind. Aber ich muss ganz ehrlich sagen, die Leute hätten uns auch jederzeit zu Hause besuchen können. Sie durften das, aber das wollten sie einfach nicht. Ich habe im Nachhinein daraus schließen können, dass wir denen einfach nicht wichtig genug waren. In diversen Gesprächen habe ich immer versucht zu erklären, warum ich auf Sauberkeit achten muss bei Rebecca Ronja. Schon schade, wenn einem dann die Worte im Mund umgedreht wurden. Es gab einige solcher Vorfälle. Man warf mir vor, ich hätte gesagt, ich meide es zu bestimmten Leuten zu gehen. Der Grund sei angeblich, dass es mir dort zu dreckig ist. Das habe ich so niemals gesagt.
Mittlerweile weiß ich, dass sehr viele meinen Blog lesen. Ich bekomme nach wie vor sehr großes Feedback zurück. Das Feedback kommt aus ganz unterschiedlichen Personenkreisen.
Es macht mich traurig. Die Leute müssen durch das Lesen meines Blogs mittlerweile verstanden haben, warum ich in vielen Situationen einfach so reagiert habe. Ich finde es eigentlich ziemlich schade, dass von denen einfach auch keine Anfrage zu einer Aussprache kommt. Dass die sich mal melden, um einfach mal darüber zu sprechen, was damals war und warum. Sich entschuldigen für diverse Dinge. Ich weiß bis heute, dass ich nichts falsch gemacht habe und einfach meine Tochter beschützen wollte. Aber die Leute sehen es bis heute nicht ein, dass ich eigentlich recht hatte. Und das ist das, was mich am Allermeisten ärgert. Ich wurde so erzogen, wenn ich z.B. einen Fehler gemacht habe, dass man sich entschuldigt. Machen andere Fehler, ziehen sie sich einfach zurück und verbreiten Unwahrheiten oder sie sagen halt gar nichts mehr dazu. Das finde ich einfach schade gegenüber Rebecca Ronja. Gut, dass Rebecca Ronja noch zu klein ist, um das Ganze zu verstehen. Ich schreibe ja schließlich auch den Blog, um Rebecca Ronja zu unterstützen. Seit einige den Blog lesen, ist ihr Verhalten gegenüber meiner Tochter ein anderer geworden.
Es muss ja auch einen Grund haben, warum Rebecca Ronja und ich im Krankenhaus immer ein Einzelzimmer bekommen. Klar hat man dann mehr Ruhe. Man muss auf niemanden achten. Es wird gemacht, um Rebecca Ronja und mich vor Keimen zu schützen, die für uns gefährlich sein könnten.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 