Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Wieso mache ich diese Homepage/Blog? Nein ich möchte auf gar keinen Fall, meine Tochter zu Schau stellen. Ich möchte auch kein Geld mit ihr verdienen. In allererster Linie wollen wir unsere Geschichte und Erlebnisse erzählen. Andere Familien in ähnlichen Situationen können dadurch vielleicht schneller zu einer Diagnose kommen. Wir waren ja bis Dezember 2022 ohne Diagnose. Das heißt Rebecca Ronja war schon 3,5 Jahre alt. Das muss keine andere Familie so erleben.

Zum anderen wollte und will ich mir Gehör verschaffen, um eine seltene Erkrankung bekannt zu machen. Es ist viel leichter zu leben, wenn die Menschen um einem herum, jetzt vieles besser verstehen.

Mir hilft das Schreiben, um die Geschehnisse besser zu verarbeiten. Ausserdem, habe ich die Hoffung, dass es noch Menschen gibt, die uns auf unserem schweren Weg unterstützen. Auch für Vorschläge von Ärzten und Krankenhäusern bin ich offen und evtl liest es ja ein Arzt, der genau weiß, was bei dieser Problematik zu tun ist

Auch sage bzw. schreibe ich die Wahrheit. Ich dichte weder was hinzu noch verdrehe ich etwas. Alles, was ich schreibe, hat sich so abgespielt und wird aus meinen Erinnerungen nacherzählt. Es dauert manchmal leider etwas länger, bis ein neues Kapitel erscheint. Ein aktueller Bericht lässt manchmal auch auf sich warten, da ich auch sehr nachdenklich werde. Alte Wunden reißen auf, wenn ich all das Erlebte nochmal durchlebe beim Aufschreiben. Es ist oft nicht leicht für mich. Es kommen alte Gefühle hoch und manchmal habe ich auch „Flashbacks“. Aber ich tue das Richtige und ich bekomme sehr viele Feedbacks. Durchaus positives als auch negatives. Beides ist natürlich willkommen.

Leider bekomme ich von vielen gar nicht persönlich mit, was sie zu meiner Homepage/Blog sagen oder denken. Vieles wird wie früher schon immer, über meine Schwester Jessi kommuniziert. Das finde ich persönlich sehr schade. Ich weiß, dass ich früher nicht einfach war und viel Mist gebaut habe. Aber, Menschen ändern sich. Ich habe mich verändert und geändert. Ich wünsche mir oft, dass manche Menschen einfach mal die Vergangenheit, Vergangenheit lassen und nicht immer von früher reden. Schmerz und Verzweiflung verändert Menschen und auch ich habe eine Chance verdient. Also bitte kommt mit euren Feedbacks und Fragen zu mir. DANKE!

Hier ein paar Nachrichten und Feedbacks.

Liebe Rinna,
ich habe soeben deinen/Euren kompletten Blog gelesen & auch, wenn ich vorher gezweifelt habe, warum muss jetzt sowas gemacht werden, finde ich es wirklich ganz toll (ja, du hast richtig gelesen!).
Du/Ihr habt Euch soooo viel Mühe gegeben, alles irgendwie verständlich zu erklären. Viele Menschen (auch ich) sehen oftmals gar nicht, was mit Ronja ist, denn man sieht ihr „das“ ja nicht an.
Es ist ein sehr emotionaler Blog, jedenfalls für mich, aber auch ein sehr gut geschriebener und verständlicher Text.
Vieles wusste ich schon, aber einiges war auch mir neu.
An dieser Stelle 👍🏻 und Dankeschön. Ich liebe Euch & bin für Euch da 🫂😘, schon allein wegen meiner großartigen „Piddelpocke“ 😘♥️

Wow, toll dass du das alles aufschreibst. Ihr habt schon so einen langen Weg zusammen geschafft. Sie ist so eine tapfere Kämpferin und du eine bärenstarke Mama!

Huhu ich finde das klasse was du machst und vor allem hilfst du auch andere dabei hab ein schönen tag 🙂

Corinna ich habe gerade den gesamten Blog durchgelesen 🥹
Rebecca Ronja ist so ein unfassbar starkes Mädchen – wie soll es auch anders sein bei einer Mutter wie dir. Ich bewundere eure Kraft und Stärke. Mir sind mehr als ein Mal die Tränen gekommen 😢 ihr seid so eine wundervolle Familie und man spürt eure Liebe füreinander in jedem deiner Sätze.
Ich umarme euch aus der Ferne 🤗❤️

Hallo Rinna, ich habe dein Tagebuch gelesen und einiges bei mir selbst wiedererkannt.Ich finde du hast es sehr gut geschrieben und deine Art zu schreiben ist total klasse.Versuche doch einmal ein Buch zu schreiben z.b. ein Kinderbuch.Du hast das Talent etwas leicht verständlich zu schreiben.Ausserdem möchte ich dir Glückwünschen für dein Partner an deiner Seite.Ich hatte nicht das Glück und musste viele Krankenhausoffenthalte alleine schaffen und hatte noch 2 Kinder zu versorgen. Nun habe ich das Glück eine Partnerin zu haben die alles mit mir durchsteht so soll es sein ist aber leider nicht selbstverständlich.Also genieße das Glück.
Viel Gesundheit und Liebe wünschen wir Euch

Guten Morgen,
Dort habe ich gestern schon mal rein geschaut, ich finde das eine super Idee 👍🏻

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, dass ihr für eure Tochter die richtigen Ärzte findet, die mit ihrem Wissen um diese seltene Krankheit, Euch zur Seite stehen!
Du hast soviel Kraft, Du bist die Löwin, die den Kampf aufgenommen hat!
Sei stolz auf alles, was Du bis hierher geschafft hast !
Fühl Dich gedrückt!😘

Tolle Idee 🫂🤗😘

Das sind alles Nachrichten. Ich habe aber auch eine Menge Sprachnachrichten bekommen. Auch die waren großartig.

Positive Resonanz: Ich werde im Kindergarten nicht mehr morgens gefragt, ob ich durchgefeiert hätte.

Demnächst wird es auch Zeitungsartikel geben in unseren Vereinszeitschriften z.B. Krümelchen (Zeitung von Keks e.V.) und Herzblick (Zeitung vom Herzkind e.V.). Dazu kommen noch deren Sozialmedia Kanäle.
Herzblick macht sogar noch ein Interview fertig. Welches dann im Februar in der Zeitung sein wird 🥳🥳🥳