Wie ich bereits in den vorherigen Kapiteln geschrieben habe, hat Rebecca Ronja ja jetzt einen Überwachungsmonitor für zu Hause. Diesen hat sie aus dem Krankenhaus verordnet bekommen. Damit sollen meine Nächte entspannter werden. Es soll geklärt werden, ob sie wirklich Atemaussetzer hat. Wenn ja, wie oft und wie viele in der Nacht. Diese sollen damit auch aufgezeichnet werden. Denn wenn wir im Krankenhaus sind, schläft sie anders und da kommt oft beim Monitoring nicht so viel bei raus. Oder eben der sogenannte Vorführeffekt.
Wir sind also am 11.09.2024 aus dem Krankenhaus entlassen wurden und haben am 18.09.2024 einen Monitor von einer bekannten Firma geliefert bekommen. Wir haben dann in der Nacht direkt damit angefangen, sie nachts zu überwachen. Der Monitor schlägt jede Nacht Alarm für Atemaussetzer. Jede Nacht ist es anders, mal hat sie mehr und mal weniger. Was aber auffällt ist, dass die Atemaussetzer intensiver sind, wenn sie abends im Bett ist und das erste Mal im Tiefschlaf ist. Danach sind sie weniger intensiv als der Rest der Nacht. Jedenfalls hatte ich auch hier wieder dieses Bauchgefühl und es wurde wieder bestätigt.
Gestern, also am 10.10.2024, habe ich dann allerdings einen Brief von der Krankenkasse bekommen. In dem Brief wurde um weitere Unterlagen der Ärzte gebeten. Es geht darum, ob die Hilfsmittelverordnung für den Monitor für Rebecca Ronja überhaupt übernommen werden kann. Das Unglaublichste ist, das der Brief schon am 04.10.2024 geschrieben wurde und erst gestern ankam. Die Frist in dem Brief war bis heute. Also sollte ich innerhalb von 24 Stunden die Unterlagen einreichen.
Ich benutze für meine Sachen mit der Krankenkasse immer eine App. In dieser App ist Rebecca Ronja auch hinterlegt. Aus datenschutzrechtlichen Gründen werden alle Briefe weiterhin zu uns nach Hause geschickt. Das muss auch Keiner verstehen. Wenn sie das über die App geschickt hätten, hätte ich ja die Frist evtl. noch einhalten können.
Ich habe daraufhin direkt bei der Krankenkasse angerufen und mit einem Mitarbeiter gesprochen, ob da eine Verwechslung vorliegt. Er war ganz irritiert. Nein es hat alles seine Richtigkeit. Der MDK würde nicht verstehen, warum Rebecca Ronja so ein Monitor zu Hause überhaupt benötigt. Ich habe dann zu ihm gesagt, ein Reha Buggy, der sogar über dem Budget der Krankenkasse lag, wurde ohne Beanstandung direkt bewilligt. Ein hochmodernes Inhalationsgerät wurde ebenfalls genehmigt. Doch ein medizinisches Gerät, welches ihre Atemaufsetzer aufzeichnen soll, wird geprüft. Wo wäre denn da die Logik? Darauf meinte er nur, ja da hätten wir wohl bei den anderen Sachen Glück gehabt. Der MDK besteht auf die Prüfung für die Übernahme der Kosten des Monitors.
Ich habe dann heute Vormittag damit verbracht, um herauszufinden, wer uns diese Unterlagen für den MDK fertig machen soll. Dank der netten Frau vom Sozialdienst aus unserer Klinik, wusste ich dann, wie ich weiter vorgehen muss. Zuerst dachte ich, die Klinik ist dafür zuständig. Aber sie sind nur für die Erstverordnung und Vermittlung zuständig. Jetzt ist unser niedergelassener Kinderarzt zuständig. Da aber unserer Oberärztin aus der Klinik und unsere Kinderärztin im Urlaub sind, in Bremen sind derzeit Herbstferien, macht es hoffentlich jetzt ein Kollege aus der Gemeinschaftspraxis beim Kinderarzt fertig.
Ja so sehen meine Tage sehr oft aus. Ich dachte, ich habe heute Morgen mal einen „freien“ Vormittag. Dann saß ich erstmal 2 Stunden am Telefon. Danach musste ich noch eine E-Mail an den Kinderarzt schreiben und die Unterlagen dort hinbringen. Also von 5 freien Stunden, waren es dann nur noch 2 Stunden. Die ich dann genutzt habe, um zu schlafen.
Bei solchen Sachen denke ich mir immer, warum jetzt auch noch sowas dazwischenkommen muss, als ob ich, denn nicht schon genug Stress und zu tun habe.
Momentan hält sich Rebecca Ronja irgendwie über Wasser. Gut geht es ihr derzeit aber nicht. Sie hat schlechten Appetit. Trinken ist derzeit auch wieder schwierig. Die Nächte sind extrem unruhig. Sie wacht häufig auf und ist tagsüber oft sehr müde. Momentan hat sich abends auch immer erhöhte Temperatur und der morgendliche Husten ist sehr produktiv und ziemlich stark.
Nachtrag: 12.10.2024
Nachdem ich dachte es sei alles mit der Krankenkasse geklärt, bekam ich einen Tag später tatsächlich einen weiteren Brief. Ich wurde daran erinnert, die benötigten Unterlagen einzureichen, da ich die Frist einen Tag überschritten hatte. Dieser Brief war am gleichen Tag des Telefonats geschrieben und am nächsten Tag bereits bei mir im Briefkasten.
Nachtrag 29.11.2024:
Am 26.11.2024 war eine Begutachtung für Rebecca Ronjas Pflegegrad. 3 Tage später am 29.11.2024 kam die Zusage von der Krankenkasse für den Monitor. Ich vermute stark, dass es mit dem Gutachten zu tun hat. Eine Woche vorher kam ein weiterer Brief. Der MDK benötigt noch Zeit voraussichtlich bis zum 20.12.2024 für die Überprüfung zur Bewilligung des Monitors. Es würde direkt für 2 Jahre bewilligt.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 