Da es Rebecca Ronja inzwischen immer schlechter geht, sind wir vom 09.09-11.09.2024 nochmal für einige Untersuchungen stationär in der Klinik gewesen.
Es wurde ein Belastungstest, ein Lungenfunktionstest, eine Überwachung mit Monitor und eine besondere Sauerstoffmessungen während des Schlafes gemacht. Dazu kamen Physiotherapie, Psychotherapie und etliche Gespräche mit unterschiedlichen Ärzten. Es sollte auch noch ein EEG gemacht werden, welches leider nicht möglich war, als wir stationär waren und haben am 16.10.2024 einen nachstationären Termin bekommen.
Bei den ganzen Untersuchungen kam so einiges zusammen und es hat uns denke ich auch wieder einen Schritt weitergebracht.
Ich bin immer noch geschockt über das EEG. Ihre Hirnströme arbeiten zu langsam und sie hat einen zu kleinen Kopf. Die Hirnströme arbeiten wie bei einer 3 bis maximal 4-Jährigen. Somit ist auch endlich mal geklärt, warum sie in fast allen Dingen entwicklungsverzögert ist. Ob und wie sich das noch entwickelt, das müssen wir mal wieder abwarten. Die Neurologin, mit der ich nach der Untersuchung noch gesprochen habe, meinte, es sollte auf alle Fälle mit viel Förderung gearbeitet werden.
Beim Belastungstest kam sie sehr schnell an ihre Grenzen. Ihr Puls schoss bis 167 in die Höhe. Nach dem Test, der ungefähr 30 Minuten dauerte, hat sie erstmal vor Erschöpfung 2 Stunden geschlafen.
Aus psychologischer Sicht werden wir nun auch in einer speziellen Praxis angemeldet, die uns auf Langzeit psychologisch unterstützt und begleitet.
Außerdem werden wir im SPI (Sozial Pädiatrisches Institut) angemeldet. Dort soll eine Testung über mehrere Stunden und Tage stattfinden. Wir wollen damit herausfinden, wie wir sie noch mehr unterstützen können. Sie helfen uns wegen der Beantragung einer persönlichen Assistenz im Kindergarten. Wir erhoffen uns Hilfe bei dem Thema Schule. Es ist noch nicht klar, wann bzw. in welche Schule sie kommen wird. Normalerweise wäre nächstes Jahr ihre Einschulung.
Bei dem letzten Aufenthalt in der Klinik wurde uns für zu Hause ein Monitor verordnet. Dieser ist für die Schlafüberwachung und akuten Fieberschübe gedacht. Jetzt wird Rebecca Ronja jede Nacht überwacht. Auffällig ist, das die Atmung öfters niedriger ist als 12 und der Monitor fast jede Nacht Atemaussetzer aufzeichnet. Sie schnarcht wieder vermehrt. Sie hustet viel und ist sehr unruhig und wacht häufig auf. Außerdem verstärken sich gerade wieder ihre Alpträume und sie wird dadurch auch weinend wach.
Ein Kontrolltermin beim Hals-Nasen-Ohren-Arzt hat diese Woche stattgefunden. Die Frage war, ob ihre Ohren frei sind und die Polypen wieder nachgewachsen sind und das Schnarchen daherkommt. Der Hörtest war unauffällig und der Rest sieht auch gut aus.
Da das Schnarchen nicht von den Polypen kommt, kann man davon ausgehen, dass der Stridor wieder da ist. Dieser ist ganz typisch bei ihrer Fehlbildung. Als Stridor wird ein pfeifendes, keuchendes, stöhendes, brummendes, zischendes oder vibrierendes Geräusch beim Ein- oder Ausatmen bezeichnet. Es kann sich ähnlich anhören wie schnarchen. Es weist auf eine Verstopfung (durch Schleim) oder Verengung der Atemwege hin. Diese Verengung ist bei ihr ja vorhanden. Der Stridor verstärkt sich beim Essen, bei Aufregung, beim Weinen oder Lachen oder wenn sie sich im Tiefschlaf befindet.
Momentan spricht sie sehr „verwaschen“ und somit sehr undeutlich. Ich was selten ist, verstehe sie in letzter Zeit oftmals nicht und muss nachfragen, was sie gesagt hat. Das macht sie sehr wütend und sauer.
Rebecca Ronja hatte am 11.04.2022 bereits eine Operation. Es wurden große Polypen entfernt und sie hat Schnitte in die Trommelfelle bekommen. Erst danach fing sie richtig an zu reden und auch zu singen.
Wir warten jetzt derzeit darauf, dass die Medizinische Hochschule Hannover sich meldet für einen Termin, um zu besprechen, wie es weiter geht.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 