Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Die Wochen nach der Tracheopexie waren sehr anstrengend und emotional. Rebecca Ronja hat ihre neu gewonnene Freiheit in Form von mehr Luft zu bekommen, in vollen Zügen genossen. Das Problem war, dass sie sich oftmals gar keine Pause mehr gegönnt hat und dementsprechend war manchmal auch ihre Laune. Es war auffällig, dass Rebecca Ronja viel mehr Schlaf brauchte als vor der Tracheopexie. Das Schlimmere, was ich persönlich fand war aber, dass nach nur ca. 6 Wochen der Tracheopexie der Husten wieder anfing. Erst bei Anstrengung, dann beim Schlafen, nach 8 Wochen war er dann wieder komplett da. Erst dachten alle, dass liegt daran, dass sie keine Ausdauer hat und ihr kleiner Körper sich erstmal umstellen muss nach de OP.

Dann fing es an, dass sie des Öfteren hingefallen ist, der Gedanke war, dass sie vielleicht zu wenig Kalorien zu sich nahm. Also wurde die Trinknahrung erhöht. Sie musste jeden Tag Mittagsschlaf machen. Ohne Mittagsschlaf ging ab mittags nach dem Kindergarten nichts mehr.

Woche für Woche kam das Sekret zurück, so dass man wieder anfing ihr Dauerantibiotika zu geben. Damit beruhigte sich die Lage wieder etwas. Gut ging es ihr aber nicht. Vor der Tracheopexie hatte sie alle 7-14 Tage etwa einen „Schub“. Nach der OP waren es dann 3-4 Wochen. Mittlerweile sind wir, dank der Therapien und Medikamente bei einem Abstand von 4-8 Wochen. Die Abläufe sind aber immer noch dieselben.

Es fängt mit schlechtem Schlaf und Appetitlosigkeit an. Als nächstes kommt erhöhte Temperatur, welche sich in kürzester Zeit in hohes Fieber umwandelt. Sie ist dann auch schon in einer anderen Welt und nicht gut ansprechbar, eher apathisch. Sie liegt dann meistens auf meinem Oberkörper und entspannt sich ein wenig bei meiner Atmung und genießt das Heben und Senken meines Brustkorbs. Sie döst dabei oft ein. Danach bzw. wenn sie wieder wach wird, weint sie immer sehr viel. Meistens hilft es wenn ich ihr was Vorsumme, Vorsinge oder ihr etwas Vorlese. Sie sagt dann immer sie hat Bauchweh. Ich denke mittlerweile aber, das ihr die Lunge bzw. der Brustkorb weh tut. Es dauert dann nicht lange und sie erbricht sich mehrfach. Aber es ist kein Mageninhalt. Es ist schwallweise zähes Sekret/Schleim. Erst dann bekommt sie von mir alle 4-6 Stunden Ibuprofen Saft. Danach schläft sie viel, extrem viel. Ich kann dann auch endlich stundenweise schlafen. Ich habe immer extrem Angst. Jeder „Schub“ ist wie 1000 Nadelstiche in mein Herz und meine Seele. Wie gerne würde ich ihr diese Qualen abnehmen. Nach 6 Stunden etwa geht das Fieber runter und nachdem sie sich ausgeschlafen hat, ist es fast so, als sei nichts gewesen. Diese Schübe kommen immer in der Nacht dann, wenn ihr Papa schläft, weil er arbeiten muss. Sie ist dann noch 1-2 Tage etwas schlapp. Es geht ihr danach aber dann immer viel besser. Ihr Husten ist weniger. Sie ist kaum verschleimt und sie isst und trinkt total gut. Auch ihre Laune ist meistens sehr gut und entspannt. In der Zeit danach kann sie sich auch besser auf Dinge konzentrieren und lernt dabei auch einiges.

Am 09.10.2023 lernten wir die Oberärztin der Lungenheilkunde kennen und am 08.12.2023 den Chefarzt der Kinderchirurgie.

Der Chefarzt der Kinderchirurgie hat zusammen mit der Oberärztin der Lungenheilkunde am 13.12.2023 eine Kontrolle per Bronchoskopie gemacht. Es wurde auch eine Magen- und Speiseröhrenspielgelung gemacht, sowie eine Magensonde gelegt für eine spezielle Messung der Magensäure.

Bei der Untersuchung kam heraus, dass eine leichte Verengung der Speiseröhre vorliegt. Außerdem wurde eine Öffnung der Luftröhre bei 60-70% festgestellt. Der linke Hauptbronchus ist deutlich enger und nur noch ca. 60% geöffnet. Also etwas mehr als die Hälfte. Am Hauptbrochus, bzw. an der Carina Trachea sieht man nach wie vor dieses pulsierende Gefäß. Das fehlgebildete Herzgefäß. Die sogenannte Gefäßmalformation. Auch die Schleimhäute sind ödemartig verändert.

Wenn man bedenkt, dass vor der Tracheopexie die Luftröhre nur nach 12% geöffnet war und nun bei 60-70% liegt, hat die OP auf jeden Fall etwas gebracht.

Wir sind alle 3 Monate zum Lungenfunktionstest und zur Kontrolle bei der Oberärztin.