Durch den Herzkind e.V., Kohki e.V., Keks e.V. und auch Bundesverband Angeborener Gefäßfehlbildungen e.V. habe ich so viele Hilfestellungen, Tipps, Ratschläge und Unterstützung bekommen, die ich durch meine Eigenrecherchen niemals bekommen hätte.
Mir persönlich liegt es sehr am Herzen diese großartigen Vereine und die dazu gehörigen Gruppen zu erwähnen.
Wer einen Kontakt braucht oder an den Facebook Gruppen Interesse hat, der kann sich gerne bei mir melden.
Jeder Verein hat für unsere Geschichte sehr viel beigetragen. Was ich heute alles weiß, verdanke ich ihnen. Ich habe immer eine Möglichkeit, Kontakt aufzunehmen. Für unseren komplexen und komplizierten Fall, ist nicht nur ein Verein ausreichend.
Herzkind e.V.
Unser 1. Verein war der Herzkind e.V. und hier haben wir zusätzlich eine sehr aktive Whats App und Facebook Gruppe. Unsere Regionalleiterin ist sehr arrangiert und versucht vieles zu planen und zu organisieren. Sie hat immer ein offenes Ohr. Sie ist toll. Leider findet alles in Hannover statt. Das ist oft für uns nicht planbar. Zur Zeit gibt es noch keine Regionalgruppe für Bremen.
Für die Vereinszeitschrift wird derzeit ein Interview vorbereitet welches Februar in deren Zeitschrift erscheint.
Kohki e.V.
Kohki war unser 2. Verein. Es war mir wichtig das Treffen direkt in Bremen stattfinden. Alle paar Wochen findet ein wunderbares Familientreffen oder Abends Elterntreffen statt. Unsere Regionalleiterin ist spitze. Eine aktive WhatsApp und Facebook Gruppe gibt es auch.
Keks e.V.
Keks e.V. war der Verein, der uns den Kontakt zum Professor aus Witten vermittelte. Hier haben wir auch eine tolle deutschlandweite, sowie eine regionale Whats App Gruppe. Es gibt auch für Bremen eine Regionalgruppe. Leider findet dort nur sehr wenig statt. Am hilfreichsten sind für mich die Online Veranstaltungen, sowie die großartige Beratungshotline.
Im Krümmelchen, der Vereinszeitschrift hat es schon über diesen Blog einen Bericht gegeben.
Bundesverband Angeborener Gefäßfehlbildungen e.V.
https://www.angiodysplasie.de/de/ (Homepage lässt sich leider nicht Einbetten)
Das ist die offizielle Seite des deutschen Bundesverbandes für angeborene Gefäßfehlbildungen. Unser neuster Verein. Sie haben den Kontakt nach München vermittelt.
Weitere Vereine
Ausserdem möchte ich auch noch erwähnen, dass es ganz großartige Organisationen und auch weitere Vereine gibt.
Ich möchte gerne noch https://www.kleineherzen.de/, https://bvhk.de/ und https://pumpisfuerherzis.de/ueberuns/ erwähnen.
Austausch
Mittlerweile habe ich auch ein paar Familien / Mütter mit denen ich regelmäßig schreibe. Diese habe ich auch nur durch diese Vereine kennengelernt. Einige sind mir sehr ans Herz gewachsen und mit einer Mama schreibe ich mehrfach die Woche.
Ich möchte wirklich Jedem ans Herz legen. Wenn ihr, eure Familie oder Jemand aus dem Bekanntenkreis irgendwelche Erkrankungen oder Fehlbildungen hat, holt euch Hilfe. Holt euch die Unterstützung eines Vereins, wenn Jemand chronisch erkrankt ist. In unserem Fall sind es mehrere Vereine.
Ausserdem poste ich viel auf Instagram und habe eine eigene WhatsApp Gruppe. Warum jetzt noch eine WhatsApp Community? Ganz einfach, dieser soll zum direkten Austausch dienen. Dort werde ich Ankündigungen machen oder über aktuelle Geschehnisse berichten. Auch kann ich mal was schreiben, wenn ich wenig Zeit habe. Es ist nicht immer möglich, etwas Großes auf der Homepage im Blog zu schreiben. Meine Mama/ihre Oma und der Papa sind Admins in dieser Gruppe. Sie können schnell eine Nachricht schreiben. Wer interesse hat, kann sich gerne an mich wenden.
Hier dürft ihr gerne folgen und auch teilen. Ich habe meine Account extra von meinem privaten Profilen getrennt.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 