Ja wir haben schon etliche Krankenhäuser und Untersuchungen, sowie Ärzte durch, aber Keiner hörte auf nach dem Grund zu suchen. Alle zogen am gleichen Strang.
Angefangen haben wir, beim Kinderarzt bis Rebecca Ronja 2, 5 Jahre alt war. Vom Kinderarzt wurden wir dann zum Lungenfacharzt in Bremen überwiesen. Er war sehr bemüht und hat sämtliche in seiner Macht stehenden Untersuchungen gemacht.
Als er nicht weiterkam, gingen wir in eine spezielle Ambulanz zur Uniklinik Münster. Dort sollte die Diagnose PCD (Primäre Ciliäre Dyskinesie) ausgeschlossen werden. Diese Erkrankung ist eine Gen Erkrankung, die die Flimmerhärchen missbildeten, welche ja für den Reinigungsprozess der Atemwege wichtig sind. Dort kann man eine spezielle Untersuchung durchführen. Diese Untersuchung nennt man Nasenbürstung. Über eine sehr große und intensive Untersuchung im Labor kann man testen, ob diese Erkrankung vorliegt. Dort kam raus, sie hat Flimmerhärchen, die viel zu langsam arbeiten, aber keine PCD. Also hat uns dann Münster nach Hannover verwiesen.
Auch in Bremen bei unserm Lungenfacharzt wurde ein Schweißtest gemacht. Dieser ist da, um herausfinden, ob sie Mukoviszidose hat. Er ist nicht bewertbar gewesen. Dann wurde einer in Münster gemacht, der Test war eher positiv. Ein weiterer Test wurde in Hannover gemacht, dieser war ebenfalls auffällig.
In der Medizinischen Hochschule Hannover stellten wir uns bei einer Sprechstunde für seltene Erkrankungen vor. Dort lernten wir den Oberarzt kennen, der es endlich geschafft hat herauszufinden, was Rebecca Ronja hat. Es folgte ein erneuter Schweißtest, Blutuntersuchung und Röntgen. Wir sollten einen Termin für einen stationären Termin bekommen, für Untersuchungen.
1,5 Monate später im Dezember 2022 war es denn soweit. Bei ihr wurde die 1. Bronchoskopie ihres Lebens gemacht, eine Darm Biopsie, um Mukoviszidose endlich auszuschließen und nochmal etliche Blut Untersuchungen.
Am 16.12.2022 nachmittags nach der Bronchoskopie kam der Oberarzt ins Zimmer. Er meinte, wir kennen jetzt den Grund, was mit ihr ist, aber wir kennen noch nicht ganz die Ursache. Dafür sind noch weitere Untersuchungen notwendig. Es kommt gleich eine Krankenschwester, die sich um Rebecca Ronja kümmert, er möchte gerne mit mir alleine reden. Er hatte sich damals viel Zeit genommen und mir alles ins Detail erklärt. Endlich war er da, dieser Tag auf dem wir so verdammt lange gewartet haben. Es war ein Gefühlskarussell aus Erleichterung, Verzweiflung und Dankbarkeit. Ich war glücklich und doch musste ich weinen und konnte kaum aufhören. Endlich kam raus, was ich immer vermutet habe, dass sie wirklich etwas hat und endlich Klarheit besteht, was.
Wir durften erstmal nach Hause und bekamen einen Termin für eine CT-Angiografie. Dieser wurde mit kurzer Narkose gemacht. Danach wurde weiter besprochen. Ok, leider kam dann kein Termin für Januar, sondern erst für den 2. Februar 2023. Leider war der Radiologe, der sowas bewertet, mit Corona erkrankt. Die Untersuchung dauerte nicht lange, auch die Bewertung war am gleichen Tag fertig. Danach war klar, sie hat fehlgebildete Herzgefäße, dies nennt man Gefäßmalformation. Bei ihr ist der Truncus Brachiocephalicus fehlgebildet. Ein sehr wichtiges Herzgefäß.
Der Oberarzt hatte auch schon kurz mit den Kardiologen gesprochen. Es gab dementsprechend auch noch eine Konferenz und man meldet sich bei uns. Auch das dauerte wieder einige Zeit. Es wurde vorgeschlagen eine Aortapexie, eine Rekonstruktion der Herzgefäße zu machen oder abzuwarten. Letzteres kam aufgrund des Leidensdrucks nicht in Frage. Es sollte alles für eine Aortapexie fertiggemacht werden, die Kardio-Thorax-Chirurgischen Kollegen melden sich. Eine Aortapexie ist eine Verlegung der Aorta.
Leider zog sich das ganze dermaßen in die Länge. Rebecca Ronja ging es Woche zu Woche schlechter. Der 1. Termin im April wurde verschoben. Beim 2. Termin im Mai sind wir nach Hannover gefahren, um die Voruntersuchungen der OP zu besprechen. Wir wurden zu einem Abstrich gedrängt, es war alles besprochen. Wir sollten dann Sonntag wiederkommen. Auf dem Rückweg sind wir auf der Autobahn liegen geblieben und ich fand das Ganze um uns herum so merkwürdig. Mein Bauchgefühl versuchte mir irgendwas zusagen, dass ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht verstand. Am Samstag gegen Mittag klingelte mein Handy, die MHH. Die Diensthabende Kardiologin war am Telefon. Im Abstrich wurde was gefunden, damit würde sie nicht operiert werden. Dieser war positiv mit Erkältungsvieren. Es ist bei Rebecca Ronja aber bekannt, ihr dauerhaftes Kranksein ist der Grund für die OP. Das wollte die Ärztin nicht verstehen, dass das allerdings bekannt ist. Uns wurde gleich ein neuer Termin für den 06.06.2023 mitgeteilt.
Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama" 