Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Durch diese ganze Verschiebung der Termine in der Medizinischen Hochschule Hannover, habe ich angefangen mir Gedanken zu machen. Ich dachte über andere Möglichkeiten nach. Ich habe nicht mal gesucht. Es kam durch Zufall, in letzter Sekunde. Ich bin über unsere Facebook Gruppe für Herzkranke Kinder auf den Verein KEKS.EV aufmerksam geworden.

Ich habe bei Keks angerufen. Ganz lange, 2 Stunden oder länger müsste das gewesen sein, habe ich mit einem netten Herrn telefoniert. Dieser schlug mir vor, ich solle mal eine 2. Meinung einholen. Ich bekam eine E-Mail-Adresse von einem Professor in Witten. Ich habe ihm eine E-Mail am Montagabend geschrieben mit sämtlichen Befunden und CT. Ich habe dann bereits 2 Tage später, am Mittwoch, eine sehr nette Mail von diesem Professor bekommen. Seine Sekretärin wird mit mir einen Termin für ein Videocall absprechen. Seine Sekretärin meldete sich am Freitag nach Vatertag. Direkt am Montag, also genau eine Woche nach meiner Mail, dem 22.05.2023 hatte ich dann den Termin mit ihm per Videocall. Er sprach sehr viel mit mir. Er erklärte mir genau, was meiner Tochter fehlt. Er schlug mir eine andere Methode vor als die in Hannover. Er würde bei Rebecca Ronja eine Tracheopexie machen. Leider wäre er nächste Woche auf Fortbildung und Urlaub und würde uns in 2 Wochen einen Termin anbieten. Ich habe dann auch direkt den 3. Termin in der medizinischen Hochschule Hannover abgesagt. Danach habe ich nie wieder etwas von der Medizinischen Hochschule gehört.

Ich habe das alles meiner Familie erzählt. Einen Tag nach dem Videocall habe ich zugesagt. Der Aufnahme Termin wurde dann am 05.06.2023 abgesprochen. Am 06.06.2023 sollte die Tracheopexie stattfinden, am gleichen Tag, an dem die Aortapexie in der Medizinischen Hochschule Hannover stattgefunden hätte.

Am Aufnahmetag mussten wir viel unterschreiben. Wir haben Aufklärungen schriftlich und auch mündlich gemacht. Wir haben ganz tolle Ärzte kennengelernt. Michi hatte auf dem Klinikgelände ein Zimmer. Ein paar Meter und er war bei uns. Rebecca Ronja und ich bekamen, wie immer, ein Einzelzimmer. Das ist der einzige Vorteil, wenn die Mama starke Medikamente nehmen muss, die ihr Immunsystem zurücksetzt. Die Klinik ist klein und sehr modern. Nicht so groß und unübersichtlich wie wir es sonst aus Bremen, Hannover oder Münster kennen.

Am Nachmittag kam eine Ärztin, die haben wir direkt im ersten Gespräch morgens ins Herz geschlossen. Uns wurde mitgeteilt, das Rebecca Ronja spezielle Blutkonserven braucht und die morgen nicht rechtzeitig da sein werden, somit wurde die OP auf den 07.06.2023 verlegt. Rebecca Ronja hat irreguläre Antikörper und das ist relativ selten.

Am Mittwoch war es dann endlich so weit. Wir sind zusammen in den Narkose Einleitungsraum gegangen und dort wurde sie leicht betäubt. In dem Moment hat man gehört wie stark und anstrengend sie atmet. Ihre Atmung war drei Räume weiter zu hören. Wir haben uns von ihr verabschiedet. Um 11.30 Uhr haben wir sie an der Schleuse abgegeben. Um 15.45 Uhr haben wir die Nachricht bekomme, dass die OP gut überstanden ist. 5 Minuten später kam der Professor und hat mit uns gesprochen. Er meinte die OP war mehr als lebensnotwendig. Ihre Luftröhre war nur noch 12% geöffnet. Man hat gesehen, dass sie eine Engstelle in der Speiseröhre hat. Es war auch eine Engstelle an dem linken Bronchus zu sehen. Man wird beobachten müssen, wie sich die Lunge erholt. Wir müssen abwarten, bis sie wächst. Sie ist jetzt auf der Intensivstation und bekommt erstmal ordentlich Schmerzmittel und auch Sauerstoff. Als wir zur Intensivstation gegangen sind und in ihr Zimmer, habe ich gleich gesagt, ich höre sie nicht mehr. Die ersten Schläfchen konnte ich kaum ertragen. Ich kannte es nicht, das mein Kind so ruhig und tonlos atmet. Sie hatte eine riesige OP hinter sich und es waren so viele Kabel an ihr. Als ich dann das 1. mal selbst schlafen konnte, konnte ich nicht schlafen. Ich habe sie nicht gehört. Ich hatte ein Bett mit bei ihr auf der Intensiv, in ihrem Zimmer. Erst als der Papa morgens rüberkam, habe ich 3 Stunden geschlafen. Ich war die Nächte wach und habe tagsüber geschlafen, erst als der Papa da war.

Am 09.06.2023 gegen 12.30 wurden wir wieder auf die normale Station zurückverlegt. Auch hier hatten wir wieder ein Zimmer für uns allein. Sie hatte ihre Drainagen und den zentralen Venenkatheter noch. Sie bekam weiter Schmerzmittel. Es ging ihr immer besser. Nur Essen wollte sie nichts. Sie bekam hochkalorische Trinknahrung. Der Papa hat alles leckere Sachen eingekauft, aber nichts davon wollte sie. Eis ging immer. Gegen 18 Uhr sind wir das 1. mal mit ihr im Reha Buggy über die Station spaziert. Am 11.06 fing sie langsam an Joghurt zu essen.

Am 13.06.2023 ist dann die Drainage und auch der zentrale Venenkatheter gezogen wurden. Dies durfte nur die nette Ärztin von der Aufnahme machen.

Am 14.06.2023 sind wir entlassen wurden. Es ging ihr soweit gut. Sie hatte kaum noch Husten. Sie hat nicht mehr geschnarcht. Es waren keine Atemaussetzer mehr da. Einziges Problem, war das Essen. Wir sollten ihr Zeit geben und weiterhin die hochkalorische Trinknahrung geben. Wir sollten täglich zum Kinderarzt zur Kontrolle der Wunden und auch zum Wiegen. 3 Monate hat sie fast komplett Trinknahrung zu sich genommen.

Nur Prinzessinnen richten ihr Krönchen. Königinnen ziehen ihr Schwert. Ab in die Schlacht (OP). Du schaffst das, du bist stark und unsere kleine Kämpferin.

Was ich total vergessen habe zu erwähnen, ist wie wir zum Krankenhaus Bremen Mitte gekommen sind. Als wir stationär in Witten waren, hat gerade in der Kinderklinik in Bremen der Chefarzt der Kinderchirurgie gewechselt. Dieser neue Chefarzt ist der Freund des Professors aus Witten, der Rebecca Ronja operiert hat. Er hat mit ihm zusammen bereits öfters diese Form von OP durchgeführt. Zur Nachsorge sollten wir dann dorthin oder zur Sicherheit, falls in Bremen etwas passiert, nach der Entlassung. Es sollte ein halbes Jahr später eine Kontrolle in Form von einer Bronchoskopie stattfinden. Unsere Kinderärztin hatte aber parallel auch schon Kontakt zu der Oberärztin der Lungenheilkunde aufgenommen. So dass wir in Bremen zu unserer neuen Lungenfachärztin gekommen sind. Der Chefarzt hat dann zusammen mit ihr im Dezember eine Kontrolle per Bronchoskopie und auch eine Magen- und Speiseröhrespielgelung durchgeführt.

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