Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Mein bellender Husten ist nicht ansteckend… Ich bin nicht ansteckend…. Mein Husten ist für mich normal und ich wurde damit geboren! Meine Mama bekommt eher Angst, wenn ich nicht huste oder anders atme. Ich schnarche. Ich habe ein Atemgeräusch „Stridor“ und bin oft sehr verschleimt.  Ich hatte in der Vergangenheit oft Atemaussetzer. Außerdem hört man mich oft schwer atmen. Hinzu kommt, dass ich weiche, breiige und flüssige Nahrung bevorzuge. Ich schmatze oft beim Essen, oder man hört mich sehr intensiv trinken.

Mama vermutet momentan, dass die Atemaussetzer wieder zunehmen, bzw. dass sie wieder da sind. Daher habe ich jetzt auch bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt einen EKG-Monitor verordnet bekommen. Er überwacht meine Atemfrequenz, Sauerstoffsättigung und Herzfrequenz beim Schlafen. Auch wenn ich wieder einen „Fieberschub“ habe, kann Mama einschätzen, wann wir zum Arzt sollten oder ins Krankenhaus. Meine Mama hört genau, wenn etwas festsitzt und ich husten sollte. Für mich ist es normal, dass ich sowas oft gar nicht mehr bemerke oder wahrnehme.

Wie oft mussten wir uns anhören, muss man mit so einem kranken Kind einkaufen? Gerade als Corona anfing. Ich bin ein sehr offenes und freundliches Mädchen. Als ich winken konnte, habe ich schnell begriffen, was das bedeutete. Ich habe Jedem zugewunken, wenn meine Mama mit mir spazieren war. Erst wurde zurück gewunken, sobald ich anfing zu husten, haben sich viele weg gedreht. Es gab Fälle, in denen eine Filialleiterin meiner Mama geholfen hat, wenn Mama mal wieder angegiftet oder beleidigt wurde.

Zu meiner Therapie gehört momentan mindestens einmal tägliches Inhalieren mit 3-6% Kochsalzlösung. Besser ist noch 2x täglich. Ich inhaliere mit einem hochmodernen Inhalationsgerät, dem Pari-Boy E-Flow Rapid. Ich brauche 3x täglich ein Spray für meine Lunge. Ich brauche kortisonhaltiges Nasenspray 2x täglich. Ich nehme ein dauerhaftes Antibiotika Namens Azithromycin. Es wird auch bei Mukoviszidose und PCD eingesetzt. Das muss ich immer Montag, Mittwoch und Freitag nehmen. Außerdem gehe ich je einmal die Woche zu einer speziellen Atemphysiotherapeutin und zur Ergotherapie. Um meine Ausdauer zu stärken und meine Köperspannung zu trainieren gehe ich zum Kinderturnen. Ich gehe jetzt auch auch zum Schwimmen lernen. Mama muss oft Tagsüber mit mir Atemübungen machen und mir beim Abhusten helfen. Tägliches Fiebermessen ist ebenso wichtig. Man sieht es oft gar nicht oder merkt erst zu spät, wenn ich erhöhte Temperatur oder leichtes Fieber habe. Ich kenne es nicht anders und stecke das anders weg als gesunde Kinder. Oft habe ich schon an die 38,5 Grad Temperatur, ehe die ersten Symptome auftreten. Oft kommt es an Wochenenden, wenn ich zur Ruhe komme. Wenn mich Jemand fragt, wie es mir geht, sage ich aus Reflex immer „gut“. Auch wenn ich bereits schon Fieber habe.

Auch wenn sich das für viele grausam bzw. stalkerisch anhört, läuft bei mir eine W-Lan Kamera, wenn ich schlafen gehe. Sie zeichnet mich auf und zeigt meinen Eltern, wann ich Hilfe brauche. Da ich in der Woche bei Mama schlafe und am Wochenende oft bei Papa, läuft da ebenfalls eine Kamera. Anfangs hatten wir die nur, um zu bezeugen, dass etwas nicht mit mir stimmt. So konnten wir das Schnarchen, den Husten und meine Aufschrecker durch Atemnot in der Nacht auch den Ärzten zeigen. Mama und Papa sehen mich im Wohnzimmer auf dem Tablet und ich kann jederzeit rufen, ohne aufzustehen. Ich bin auf der sicheren Seite und fühle mich wohler, wenn ich weiß, sie sehen mich jederzeit. Außerdem haben wir dann immer Material für die Ärzte, wenn sich mein Zustand wieder verschlechtert

Durch alle Dinge, die ich bisher erlebt habe, habe ich oft starke Alpträume. Ich kann nicht alleine schlafen. Ich fühle mich nicht sicher, wenn ich alleine schlafen muss.

Außerdem muss ich oft zu Ärzten. Da gibt es meine tollen Kinderärzte (5 Ärzte in einer Praxis, wobei 1 Ärztin komplett informiert ist). Diese Ärzte möchten und sollen wir immer auf dem aktuellen Stand halten. Das gilt auch, falls ich mal wieder einen „Fieberschub“ habe. Mein Kardiologe (eigentlich sind es drei in einer Praxis, wo ich abwechselnd bin). Ich muss alle paar Monate zum Hals Nasen Ohren Arzt. Dazu kommt 2x jährlich Zahnarzt und gelegentlich Hautarzt.

Vor der Tracheopexie war ich praktisch dauerkrank. Wir konnten den Wecker danach stellen, alle 14 Tage kam ein Fieberschub. Zu jedem Fieberschub gehört auch Erbrechen. Aber nein, ich erbreche keinen Mageninhalt. Ich erbreche den Schleim, das Sekret, welches sich immer wieder ansammelt. Denn trotz der ganzen Therapien und Medikamente sammelt sich immer wieder in meinen Atemwegen und Lunge viel Schleim/Sekret. Mama nennt es immer „Entleerung“. Danach geht es mir erstmal um einiges besser. Meistens bekomme ich dann für einige Tage wieder mehr Energie und bekomme besser Luft. Ich habe dann auch wieder besseren Appetit und schlafe vor allem wieder sehr viel besser.

Mittlerweile akzeptiere ich, warum ich alle Therapien und Versorgungen machen muss. Ich bin froh, wenn mal eine Therapie ausfällt, denn dann kann ich mich mit meinen wenigen Freunden treffen. Manchmal möchte ich auch nicht inhalieren. Leider merke ich, wenn ich das ein paar Tage nicht gemacht habe. Die Verschleimung wird direkt mehr. Der Husten wird wieder extremer und ich schlafe viel schlechter.

Mama und Papa haben kaum noch Freunde. Die Wenigsten verstehen was mit mir los ist. Wenn ich mal wieder mehr Zuneigung brauche als gedacht, mussten Mama und Papa schon so oft Verabredungen absagen. Oft sogar sehr spontan. Das hatte und hat bis jetzt nicht Jeder verstanden. Es gab oft Ärger und Streit deswegen. Mama sagt immer warum und weshalb, da sie nicht gerne Dinge aufstaut. Daher kommen oft viele Menschen mit meiner Mama nicht klar.