Löwenherzmama "Tagebuch einer Mama"

Meine Tochter Rebecca Ronja hat eine sehr komplexe und seltene Fehlbildung des Truncus Brachiocephalicus (Gefäßmalformation).

Da diese Fehlbildung sehr ausgeprägt und selten ist, sind sogar viele Ärzte oft „ratlos“ um ihr zu helfen.

Durch diese Fehlbildung besteht eine Tracheomalazie und eine proximale Bronchomalazie.

Das Problem war, dass durch die Fehlbildung Rebecca Ronjas Luftröhre zugedrückt wurde und die Luftröhre auf die Speiseröhre gedrückt hat. Bei Rebecca Ronja wurde diese Fehlbildung leider erst im Dezember 2022 in der medizinischen Hochschule Hannover festgestellt. Rebecca Ronja ist sozusagen herzkrank, mit einem „noch“ funktionierenden und gesundem Herz. Was sich aber jederzeit ändern kann.

Im Juni 2023 hatte sie deswegen eine Tracheopexie. Dies sollte die Luftröhre und Speiseröhre öffnen und Zeit gewinnen. Man hoffte, damit eine extrem aufwendige und gefährliche Operation zu umgehen. Ihre Luftröhre war zu dem Zeitpunkt nur noch 12% geöffnet.

Durch die fehlende Clearance der Lunge, die dabei vorhanden ist, sprich, bei ihr fehlt die obere Schicht der Flimmerzellen. Dies führt oft schnell zu einer bakteriellen Beteiligung. Der nicht vorhandene Reinigungsmechanismus der Lunge macht eine Antibiotika Behandlung zum Schutz der Lunge erforderlich. Dies gilt auch bei nicht vorhandenen CRP Werten. Diese Behandlung verhindert Vernarbungen und Spätfolgen wie Bronchiektasien. Rebecca Ronja hat aufgrund der fehlenden Clearance auch generell schon Keime in der Lunge. Diese Keime gehören da nicht hin. Deswegen ist ein dauerhafter Antibiotika Einsatz erforderlich. Sie ist also auch ohne die dazugehörigen klassischen klinischen Werte und Symptome daran schon krank. Das Sekret und die Reinigung der Lunge findet nicht mehr alleine statt. Rebecca Ronja ist dauerhaft auf Azithromycin (Langzeit Antibiotika) angewiesen. Sie verwendet auch Atrovent (Spray für die Lunge). Täglich inhaliert sie mit 3-6 % Kochsalzlösung. Sie benutzt einen Pari-Boy E-Flow Rapid. Durch das Sekret, welches sich trotz des Inhalieren massiv ansammelt, hustet sie oft permanent. Sie ist schweratmig und nicht belastbar. Rebecca Ronja ist schnell aus der Puste und es besteht die ständige Gefahr von Atemaussetzern.

Außerdem ist die Speiseröhre auf Höhe 17cm Oral eingeengt. Es wird vermutet, das sie deswegen nach wie vor weiche, breiige und flüssige Nahrung weiterhin bevorzugt.

Rebecca Ronja hat durch ihre Erkrankung, einige Begleiterscheinungen, die im Laufe ihres Lebens immer mehr sichtbar und dazugekommen sind.

Sie hat eine komplexe Entwicklungsverzögerung was, sich motorisch, sprachlich und psychomotorisch bemerkbar macht. Sie kann nicht mit Gleichaltrigen mithalten.

Sie hat ständig chronischen, rezidivierenden und produktiven Husten. Dieser gehört zu unserem Alltag.

Sie leidet durch die früheren Atemaussetzer unter Angst- und Panikattacken und kann nicht alleine schlafen. Wenn sie durch ihren Husten wach wird, kommt es oft zu Panikattacken. Sie leidet unter kaltnassem Schweiß, sehr starkem Weinen und Zittern.

Die Klinik hat jetzt auch eine Verordnung für ein nächtliches Überwachungsgerät ausgestellt. Dies soll Krankenhausaufenthalte reduzieren. Es soll auch die Überwachung von zu Hause aus ermöglichen. Sie hat schlimme Alpträume und massive Schlafstörungen. Außerdem schnarcht sie oft massiv.

Ihre Erkrankung/Beeinträchtigung macht sie sehr wütend und traurig. Es kommt oft zu Wutanfällen, Aggression und autoaggressivem Verhalten. Außerdem ist sie sehr weinerlich. Sie kann meistens nicht mit Gleichaltrigen mithalten und geht oft massiv über ihre Grenzen. Was oft dann nach dem Kindergarten an mir abprallt. Ich bin ihre beste Freundin, ihr Anker und ihr Halt.

Sie kann sich nicht gut konzentrieren und ist schnell abgelenkt.

Sie bekommt im Kindergarten Frühförderung. Wir werden im SPI (Sozialpädiatrisches Institut) angemeldet. Dort wird dann auch eine persönliche Assistenz beantragt.

Sie hat eine reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit. Sie ist nicht belastbar. Sie ist schnell erschöpft. Nach wie vor schafft sie es nicht, mehr als 250m am Stück zu gehen. Ihre Beine sacken dann weg. Sie wird schweratmig und bekommt Luftnot. Daher benötigt sie einen Reha Buggy. Sie hat ein Laufrad, welches sie zur Unterstützung bei längeren Strecken über 200m benutz. Mittlerweile haben wir auch einen tollen „Bollerwagen“. Da fühlt sie sich am wohlsten. Dieser kann auch genutzt werden, um zu schlafen. Ich habe einen stabilen Griff, fast noch besser als mein Rollator.

Sie leidet unter starken Trennungsängsten und sie hat starke Stimmungsschwankungen.

In naher Zukunft finden weitere und erneute Untersuchungen in der Medizinischen Hochschule Hannover statt. Sie dienen zur Klärung einer Kardio-Thorax-Chirurgischen komplexen und kompletten Rekonstruktion der Herzgefäße.

So viel, um ihre Erkrankungen zu erklären. Bei Fragen gerne melden.

Das obige Bild in Blau eingezeichnet, zeigt wie es bei ihr gewachsen ist. Das rote durchgestrichen ist die Normalität.

Bei o. Bild sieht man in Grün, wo die Engstelle weiter besteht.